De acuerdo a Micaela Salum, representante de la Asociación Civil “Endo Hermanas” en Jujuy, quien nos relata que debió viajar derivada por su obra social a un prestigioso centro médico de alta complejidad “Hospital Italiano de Buenos Aires” ubicado en la capital de nuestro país debido a un cuadro médico complejo y muy grave, para ser estudiada y finalmente diagnosticada después de 8 largos años y múltiples cirugías a cielo abierto; remarca que esta ley les permitiría acceder a un adecuado diagnóstico y tratamiento médico en nuestra provincia, a que las obras sociales le brinden a las pacientes la medicación farmacológica (cubierta en su totalidad) que necesitan ya que debido a su alto costo muchas pacientes no tienen los medios para adquirirla, como así también una cobertura del 100% en los estudios diagnósticos y de control, también buscan incorporarla a la ESI, para que desde las infancias se pueda informar y concientizar sobre esta enfermedad que según estadísticas de la OMS, la padecen 1 de cada 10 personas menstruantes, la ley también prevé capacitación para personal del área de la salud que garantice un diagnóstico temprano y atención médica adecuada y digna para mejorar su calidad de vida.
Micaela remarca que el dolor no es normal, “el dolor” es un sistema de alarma del cuerpo que nos avisa que algo no está bien y no se puede permitir que sigan normalizando y minimizando nuestro dolor, que es real y patológico”.
Describió que “es un dolor incapacitante, que atraviesa nuestra vida en todo sentido, desde la salud mental, la vida social, lo académico y profesional, es una lucha diaria porque no es fácil convivir con el dolor en el día a día, que no puedas tener calidad de vida, que no puedas asistir a una universidad, a clases, que pierdas trabajos, que no puedas verte con amigos, no es normal. No es solo el dolor, si bien vivir con dolor crónico es gravísimo, todo lo que esta enfermedad acarrea es aún peor. Te afecta en cada aspecto de tu vida”.
“El dolor no es normal; normalizarlo es muy grave y es maltrato sobre todo cuando viene desde el personal de salud y los médicos. La Endometriosis es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, sistémica, crónica e incurable en la que tejido anormal forma lesiones, tumores, quistes o nódulos que crecen en los órganos y estructuras sanas del cuerpo, es conocida dentro de la comunidad científica como “CANCER BLANCO” por el grado de severidad y expansión que puede llegar a alcanzar pero, generalmente, lo descubren a través de los períodos menstruales dolorosos, abundantes, que causan anemia y se tiende a normalizar. Ni siquiera el dolor por el que tomás un analgésico / antiinflamatorio y estás bien es normal, ningún proceso fisiológico del cuerpo debería causar dolor”.
La Endometriosis no solo afecta al sistema reproductor femenino (ovario, trompas de falopio, útero) sino que se ah encontrado en órganos distantes, fuera de la cavidad pélvica y abdominal, como cerebro, pulmón, ojos, diafragma, piel, infiltrando nervios de la columna vertebral, etc. deteriorando nuestros órganos en casos médicos tan complejos y graves que incluso pueden llegar a estadios que son incompatibles con la vida.
De allí la importancia de que exista en equipo médico capacitado que aborde la enfermedad de manera multidisciplinaria y disminuya el tiempo de diagnóstico que hoy en promedio es de 10 años por paciente, 10 años en los que la enfermedad avanza, 10 años en los que sufrimos dolores insoportables e incapacitantes.
La Endometriosis es una enfermedad crónica para la cual no existe tratamiento específico ni cura, generalmente, los tratamientos hormonales mejoran nuestros síntomas pero la enfermedad permanece allí y en un alto porcentaje de pacientes la Endo no se detiene a pesar de que médicamente nos hayan colocado en una “menopausia inducida” como es mi caso, tengo 27 años y hace 2 que no menstruo.
Micaela también remarca la importancia de recibir acompañamiento familiar y psicológico para sobrellevar esta enfermedad en el día a día “que nuestro entorno busque información, y se interiorice sobre esta patología y en lo que sentimos las personas que la padecemos nos hace sentir comprendidas y acompañadas”.
Endohermanas Jujuy tiene como meta y prioridad presentar el proyecto de ley nuevamente para que sea tratado en la legislatura provincial a inicios del año entrante.
Para más información pueden encontrarlas en Instagram como @endohermanasjujuy
