Su grave y complicado caso médico reabre el debate en la provincia, y expone la urgente necesidad de tener una Ley de endometriosis en Jujuy.
Endometriosis, el "Cáncer blanco"
Micaela Salum, Representante de la Asociación Civil EndoHermanas en Jujuy dialogó con JujuyalMomento sobre la enigmática enfermedad, sus consecuencias y la necesidad de un diagnóstico preciso y a tiempo para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
Micaela es paciente de endometriosis Grado IV, fue diagnosticada en 2021 en el Hospital Italiano de Buenos Aires, luego de pasar por múltiples diagnósticos presuntivos de todo tipo y muchas cirugías, llegó finalmente la confirmación, ENDOMETRIOSIS.
Salum nos explica que: “La endometriosis es una enfermedad inflamatoria, sistémica, autoinmune, crónica, progresiva e incurable en la que un tejido anormal forma lesiones, tumores, quistes o nódulos que crecen en los órganos, tejidos y estructuras sanas del cuerpo.
Este tejido es similar al revestimiento uterino (pero no es tejido uterino) y responde a los cambios hormonales. La Endometriosis puede desarrollar sus propios nervios y vasos sanguíneos y puede causar inflamación, fibrosis, tejido cicatricial y sangrado en los tejidos a su alrededor”.
Como poco se sabe y poco se investiga sobre esta enfermedad necesitó de un equipo multidisciplinario que estudie su caso a fondo, estuvo conformado por los equipos de ginecología general, ginecología oncológica, cirujanos de pared abdominal, infectologos, médicos generalistas, oncología, dermatología, alergia e inmunología, anatomopatologia, reumatología, patología pelviana, entre otros. Aun siendo tratada en un centro médico de alta complejidad, llegar a su diagnóstico no fue fácil. Su caso desafía a los médicos más expertos en la materia; luego de obtener el diagnostico se iniciaron una serie de tratamientos hormonales para intentar controlar los síntomas y el progreso de la enfermedad, pero Micaela no respondió a ellos, por lo que debieron colocarla en una menopausia inducida (farmacológicamente) hace ya 2 años y medio, pero aun así la enfermedad no se detiene y los tumores siguen recidivando.
La Organización Mundial de la Salud sostiene que la endometriosis es una enfermedad crónica, que cursa con dolor intenso durante la menstruación y en los casos más severos el dolor se presenta en forma permanente, sin tener relación con los ciclos menstruales. Son característicos de su presentación más severa el dolor pélvico crónico, dolor durante las relaciones sexuales, la distensión abdominal y otros síntomas, como náuseas, fatiga, depresión y ansiedad. Otro síntoma frecuente es la infertilidad.
Salum remarca que “La endometriosis es conocida en la comunidad Científica como “Cáncer Blanco” por el grado de severidad y expansión, que puede llegar a alcanzar. Por otra parte, nos dice que se trata de una patología que “no tiene un tratamiento específico” y “no tiene cura”, lo que la convierte en una especie de “cáncer blanco”, ya que, aunque está catalogada como patología “benigna” la endometriosis comparte varios aspectos en común con el cáncer: es una enfermedad autoinmune, dependiente de estímulo hormonal, causa reacción inflamatoria, dolor, fatiga y malestar general por lo que ambas enfermedades afectan notablemente nuestra calidad de vida. Además, tienen en común la proliferación anormal de las células, que alteran el correcto funcionamiento del órgano donde se desarrollan y también pueden propagarse a otros tejidos. Se han descubierto y documentado casos de endometriosis en cerebro, diafragma, pulmón, vejiga, intestinos, ojos, piel, músculos, articulaciones, infiltrando nervios de la columna vertebral, etc. Es por eso que si no se diagnostica a tiempo puede llevar a la pérdida y/o mutilación de órganos, músculos y tejidos sanos de nuestro cuerpo, incluso hay muchos casos documentados en los que pacientes perdieron la vida”.
Llegar al diagnóstico es muy complicado porque son muy pocos los profesionales de la salud que conocen sobre esta patología, de la cual incluso al día de hoy se desconocen las causas y el origen.
Es importante formar a nivel provincia un equipo multidisciplinario de médicos capacitados para detectar y diagnosticar la enfermedad de manera eficaz y temprana, y así garantizar el acceso integral y de calidad a la información, prevención, control, tratamiento médico y quirúrgico y terapias de apoyo necesarias para el abordaje interdisciplinario de la endometriosis.
Necesitamos el apoyo del Ministerio de Salud para promover instancias de investigación especialmente dedicadas al análisis de las causas y factores de riesgo de la enfermedad, metodologías que aceleren su identificación y diagnóstico, tratamientos y procedimientos posibles, aspectos socio-sanitarios considerables, entre otros ejes, con la finalidad última del fortalecimiento de la política pública con perspectiva de género y enfoque de derechos humanos.
Es importante implementar en todo el territorio de la Provincia campañas continuas informativas que tengan por objeto concientizar a la población sobre las características de la endometriosis e incentivar la consulta profesional de las personas menstruantes que presenten síntomas.
Queremos que se integre la endometriosis a los programas de Educación Sexual Integral aportándole a los niños información científica acerca de la endometriosis, como una enfermedad sistémica crónica no transmisible que puede afectar a la salud sexual y reproductiva de las personas menstruantes, para concientizar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad.
EndoHermanas Jujuy tiene como meta y prioridad presentar el proyecto de ley de endometriosis para que sea tratado en el Poder Ejecutivo Provincial a inicios del año entrante.
El objetivo de Salum es poder trabajar en conjunto con el ministerio de salud provincial, para poder ponerse de acuerdo en los puntos centrales de la ley, y que así ésta pueda ser viable, aspira a presentar el proyecto el próximo año con la anuencia del ministerio.
Para informarse sobre la enfermedad y apoyar la causa pueden encontrarlas en Instagram como @endohermanasjujuy