Este año hay otra oportunidad para que se trate esa adhesión en el ámbito mencionado. Al menos es lo que espera Ivone Rivera, referente de Fundación Tinkunakama, quien destacó los beneficios logrados con la ley nacional, como el subsidio que recibe cada niño que está en tratamiento activo contra la enfermedad.
“Eso es una ayuda, por supuesto, no es la solución ni solventará todos los gastos que provoca la enfermedad, pero es un gran auxilio para las familias”.
Desde la institución que representa siguen trabajando con madres que recibieron hace poco tiempo el diagnóstico de sus hijos, “asesorándolas, acompañándolas, dándoles alguna ayuda material o económica porque algunas de ellas son del interior o requieren ayudas específicas”.
A fines de 2023 consiguieron que se reconozca la necesidad de adherir a la Ley nacional de Oncopediatría, pero la iniciativa no avanzó en el ámbito legislativo; “esperábamos que se apruebe antes de fin de año pero lamentablemente no se pudo concretar. Tenemos entendido que en cuanto se inicie el año legislativo habrá un trabajo específico que apunte a la adhesión. Realmente esperamos que así sea, que el nuevo gobernador y los diputados entiendan la importancia de adherir a la ley nacional pero con una reglamentación acorde a la provincia”.
