La rara enfermedad que sufre esta estrella de Instagram
Zoe Buxton es un ícono de la moda en la red social, al tiempo que busca concientizar sobre la fibrodisplasia osificante progresiva.
Una estrella de Instagram confesó ante sus seguidores una rara condición que la aflige desde hace años. Se llama Zoe Buxton, tiene 27 años, y es de Irlanda del Norte. La joven padece fibrodisplasia osificante progresiva o FOP. Su hermana gemela también tiene el mismo desorden.
La FOP es un trastorno genético extremadamente raro que sólo afecta a una persona de cada dos millones.
Se trata de un trastorno hereditario óseo, sin cura, que destruye y reemplaza el hueso normal con tejido óseo fibroso. Es conocido como el “síndrome del hombre de piedra” y su efecto más devastador es que puede dejar a las personas completamente inmovilizadas.
La mayoría de casos de FOP son esporádicos, es decir, mutaciones no heredadas, que controlan a las células productoras de hueso. La esperanza de vida media de las personas que la sufren es de 40 años aproximadamente y afecta a una de cada dos millones de personas.
Zoe explicó que en su caso tiene su brazo “pegado a su costado izquierdo”. Buxton tiene una cuenta muy visitada en Instagram y un blog donde publica fotos de su “ropa del día" y, a menudo, habla de sus problemas con FOP.
"Tener una condición que podría complicarse en cualquier momento es lo peor, realmente no se puede planificar nada, ya que todo podría cambiar en el último minuto, pero lo que sí tengo es una fabulosa familia amorosa", escribió en una cuenta de Instagram.
Buxton explicó que su esposo Mike es quien le toma las fotos y la ayuda a vestirse y arreglar su pelo para cada ocasión. Zoe supo que tenía FOP desde la adolescencia luego de que se rompiera una pierna.
Respecto del estilo de sus fotos comentó que ella busca que sus muletas o silla de ruedas aparezcan en las fotos, pero que sus seguidores sólo se fijan en su outfit. "Me encanta la moda y siempre me ha gustado armar un look, por eso empecé en Instagram", dijo. “Siento que levantarme cada mañana y vestirme, incluso si no tengo nada para hacer, es realmente algo importante para una persona con una condición que limita su vida".
La joven comentó por último que enfocarse en su Instagram la ayudó y espera inspirar a otros.
Este trastorno no tiene cura, solo existen tratamientos para los efectos que genera como fracturas, deformaciones óseas problemas hormonales. La mutación sucede cuando el bebé se desarrolla en el útero.
Según los casos documentados, la mayoría de los pacientes deben utilizar para moverse una silla de ruedas al acercarse a los 30 años y mueren por complicaciones del síndrome de insuficiencia torácica.
Fuente: Con Bienestar.