"Duchenne", una fuerza que no viene del cuerpo pero sí del alma

Cada semana conocemos nuevas historias de gente, que al igual que todos tiene un motivo por el cual lucha día a día. Es el caso de quienes forman parte de  la Asociación jujeña de distrofia muscular, un grupo conformado por chicos que tienen Síndrome de Duchenne y sus familias, que buscan vencer la barrera de las diferencias a través de la concientización a la comunidad.

Para conocer más del tema consultamos a Mariana Ortiz, una kinesióloga especialista, quien nos explicó: “el Síndrome de Duchenne es uno de los tipos de distrofias más progresivas y los síntomas se dan cada 3500 nacidos. Los síntomas más comunes son la dificultad para caminar, tienen marcha inestable, se caen, no logran subir escaleras, pierden el equilibrio, muchos no corren y otra de las manifestaciones más evidentes es la maniobra que hacen para levantarse desde el suelo”.

Se trata de una enfermedad que se caracteriza por la debilidad en general y va progresando a medida que el niño crece. Se da con mayor frecuencia en los varones y en un estado avanzado afecta la motricidad fina y los músculos respiratorios.

Mónica, mamá de Nehuén de 9 años es la presidente de la Asociación de distrofia muscular. Desde que recibió el diagnóstico de su hijo su vida cambió y tomó un rumbo inesperado, se convirtió en un ejemplo para otras mamás y las ayuda para poder hacer frente a la enfermedad y mejorar la calidad de vida de sus niños.

“Decidí que desde mi lugar podía ayudar a otras mamás que les podía pasar lo mismo por eso se dio lo de la Asociación”.

Luego de andar de médico en médico y tener finalmente el diagnóstico de Nehuén, una tristeza le invadió el alma por la impotencia de no saber cómo hacer para ayudar a su hijo.

“El amor de madre supera toda angustia, estuve muchos meses mal y un día dije me levanto, tengo que sacar a mi hijo adelante. Ahora que pasaron tantos años me doy cuenta que en el momento que uno acepta lo que pasa, ese es el punto principal para sacar adelante a la criatura”.

Otro de los casos que pudimos conocer fue a través de Daniel hermano de Federico, con quien se llevan diez años de diferencia.

“Fede nació en octubre y hasta los 5, 6 años, era como si no hubiera pasado nada, pero yo le preguntaba a mi viejo porque Fede no podía correr o no podía saltar. Su primer diagnóstico fue pie plano”.

Daniel contó que vivió toda una odisea con su familia yendo de médico en médico para dar con el diagnóstico de Síndrome de Duchenne. Es una enfermedad poco conocida por los médicos de Jujuy o por lo menos en ese tiempo.

“Fuimos al kinesiólogo, fisioterapeuta y un traumatólogo y le dijeron que tenía un problema en la columna que lo tenían que operar. No lo hicieron operar y escucharon otra opinión médica y así llegaron a la doctora Mariana Ortiz donde se abrió la posibilidad de la distrofia muscular”.

A medida que nos interiorizamos en el tema tuvimos la oportunidad de conocer a Carlitos Montoya, un joven de 25 años que hoy más que nunca se aferra a la vida porque sus seres queridos le dan la fuerza que necesita para estar bien pese a sus dificultades.

“A partir de los 7 años me detectaron distrofia, la enfermedad va avanzando porque vas perdiendo fuerza en los músculos. A los doce años dejé de caminar del todo”.

A su corta edad no entendía mucho lo que decían los médicos pero su cuerpo le iba hablando y haciéndole notar que empezaba a perder fuerza. Esa impotencia hizo que mucho tiempo estuviera enojado con la vida hasta que un día supo que ese no era el camino para poder salir adelante.

Una de las pruebas más difíciles llegó hace cuatro años atrás, cuando tuvo que empezar a utilizar un respirador porque el síndrome afectó su capacidad para respirar por sí mismo. Por otro lado tuvo que atravesar una difícil etapa por la pérdida de su padre.

Sin embargo su coraje hizo que esa fuerza que no recibe de su cuerpo, nazca desde el alma. En el arte, la música y su familia, encontró un lugar para sentirse mejor.

“Lo que me lleva a seguir luchando es que tenía gente que me quería y por mi mamá. Pienso que la vida es linda, aunque sea difícil, aunque esté esta dificultad soy feliz con lo poco que tengo”.