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Día de la fibrosis quística: una fecha propicia para tomar conciencia

  El 11 de agosto de 2020 se promulgó en Argentina la Ley de FibrosIs Quística. Esta ley establece la cobertura y acceso igualitario al tratamiento para todos los pacientes diagnosticados con la enfermedad en el país.

  • Hoy es el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética potencialmente letal.
  • En nuestro país se estima una incidencia de uno cada 6.000 nacimientos, mientras que una de cada 30 personas es portadora sana de la enfermedad.
  • Si bien la gran mayoría de los pacientes son niños y jóvenes, cada vez hay más adultos como consecuencia de los nuevos diagnósticos y tratamientos.

Desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística decretó que cada 8 de septiembre se celebraría el Día Mundial de la Fibrosis Quística

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria, que produce generalmente la degeneración del sistema digestivo y del sistema respiratorio. En realidad, esta alteración genética, solo afecta las zonas del cuerpo que producen secreciones tales como los pulmones, el páncreas, hígado y el sistema reproductivo.

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En primera persona

Natalia es mamá de Olivia de 11 y Dante que cumple 10, a fin de año. Dante tiene fibrosis quística: "Él fue uno de los casos en el país que impulsó que se apruebe la Ley Nacional para que todos tengan acceso a una atención interdisciplinaria."

Desde que tuvimos el diagnóstico de Dante , tuvimos que aprender muchísimo. Después del primer golpe, empezar a trabajar. Vimos que hay muy poco información y mucha necesidad. De forma natural nos juntamos un grupo de padres para visibilizar la patología y ayudar a los que menos tienen Desde que tuvimos el diagnóstico de Dante , tuvimos que aprender muchísimo. Después del primer golpe, empezar a trabajar. Vimos que hay muy poco información y mucha necesidad. De forma natural nos juntamos un grupo de padres para visibilizar la patología y ayudar a los que menos tienen

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La Fibrosis quística es una enfermedad hereditaria y crónica que daña las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos y se caracteriza por la degeneración del sistema digestivo y respiratorio.

Pulmones, páncreas, hígado y el sistema reproductivo son las zonas principalmente afectadas por esta alteración genética, que provoca una obstrucción en los canales que transportan secreciones y terminan convirtiéndose en infecciones graves.

Sus síntomas incluyen por lo general tos persistente, mucosidad espesa, infecciones pulmonares repetitivas, silbido al respirar, decaimiento, fatiga, congestión nasal, estreñimiento, imposibilidad de subir de peso y heces grasas.

¿Qué sucede en el cuerpo de Dante?

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La enfermedad se la conoce como la enfermedad del beso salado.Yo le doy un besito a Dante y siento el sudor porque transpira en exceso y eso hace que pierde sal y al no tener esa sal, los liquidos se espesan, generando que lleguen líquidos espesos a los pulmones por ejemplo. Y del aparato digestivo, imaginate el problema que tenemos con la nutrición. La enfermedad se la conoce como la enfermedad del beso salado.Yo le doy un besito a Dante y siento el sudor porque transpira en exceso y eso hace que los líquidos del cuerpo al tener tanta sal, se espesen, generando que lleguen líquidos espesos a los pulmones por ejemplo. Y del aparato digestivo, imaginate el problema que tenemos con la nutrición.

El tratamiento consiste en mucha kinesiología para expectorar, hidratación de esa mucosidad para que se ponga fluida y tiene que tomar por boca una pastilla que se llama encimas pancreáticas, "porque el páncreas no le funciona y sin esa pastillita, Dante no puede absorber los nutrientes."

La mayoría de los chicos a los 11 o 12 años hacen diabetes, por eso desde la alimentación se está a tiempo reducir los picos de insulina. Hace muchos años era una enfermedad con poca expectativa de vida, ahora se va extendiendo más el pronóstico de vida por drogas y tratamientos muy efectivos.

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Además este año es importante porque en Argentina se promulgó parcialmente la ley de fibrosis quística para que la obligatoriedad de cobertura integral por parte de obras sociales y prepagas incluya a los medicamentos genéricos, lo que según las autoridades sanitarias y especialistas "reducirá los costos" y permitirá garantizar el tratamiento "a todos los pacientes". Aún se espera la reglamentación.

Cómo es el día a día de Dante

Hay que cuidarlo de cualquier contacto con personas que estén cursando cualquier patología respiratoria, así que imagínate que todo lo que la gente tuvo que aprender este año por el coronavirus, nosotros lo aprendimos desde el momento del diagnóstico. Hay que cuidarlo de cualquier contacto con personas que estén cursando cualquier patología respiratoria, así que imagínate que todo lo que la gente tuvo que aprender este año por el coronavirus, nosotros lo aprendimos desde el momento del diagnóstico.

“A medida que fue creciendo, alguien nos dijo que lo mejor para los chicos con alguna patología era responder a sus preguntas pero nunca abordar el tema o darle información que no pidió, ya que puede llegar a ser mucho para un chico. Por eso, cada vez que el tiene una inquietud, que no suelen ser muchas, le respondemos con franqueza y siempre atentos a lo que el necesita pero por sobretodo preservándolo”.

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En Argentina cada año nacen 100 niños con fibrosis quística y hay un portador cada 30 personas.

Hoy es el Día mundial porque es el día que se descubrió el gen y allí empezó el avance con los estudios científicos. Y para celebrarlo desde FestiKids EN CASA, se va a realizar una edición muy especial para concientizar y saber más acerca de esta enfermedad.‬‪A las 18 horas, con la conducción de Adriana (Cantando con Adriana) y Mecache, con la participación especial de Esteban Prol y el apoyo de Red Solidaria, habrá un programa con muchas sorpresas y lleno de música, desde el facebook Festi Kids en Casa .

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