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Madre de un niño con distrofia muscular: "Las obras sociales nos cortaron todo"

Padres de niños con esta patología solicitan la cobertura en las obras sociales. Los gastos mensuales por medicación y tratamiento superan los $22.000.

  • Cada 7 de septiembre se recuerda el Día de concientización por la Distrofia muscular de Duchenne.
  • Por mes, los gastos de medicación y tratamiento son entre 22 mil a 30 mil pesos.
  • Padres de niños con ésta patología reclaman los recortes de las prestaciones en las obras sociales.

Cada 7 de septiembre es el Día de concientización por la Distrofia muscular de Duchenne. Si bien es un trastorno hereditario que se caracteriza por la debilidad muscular progresiva, esta patología que generalmente se manifiesta en los niños varones está dentro de las enfermedades raras.

Mónica Salinas, madre de un niño que padece la enfermedad, comentó: "Tengo un niño de 14 años con distrofia muscular y desde el momento que me toco trate de hacer visible la enfermedad, es una patología crónica permanente progresiva que nos toca a uno de cada 3.500 a 6.00 niños varones".

"Hoy al ser el día mundial de la concientización de la distrofia muscular de Duchenne, pegamos carteles sobre ésta enfermedad en todos los centros de salud para visibilizar y concientizar".

Madre de un niño con distrofia muscular: "las obras sociales nos cortaron todo"

"Trato de que se haga una difusión de la patología para que la enfermedad se pueda detectar en temprana edad, mayormente se la detecta entre los 4 y 6 años de edad".

"Con respecto a las obras sociales está muy complicado el tema, tuvimos que mandar amparo porque nos quitaron toda la medicación de los chicos".

"Estos dos años de pandemia ha sido muy duro porque las obras sociales nos han sacado todo, por eso tuvimos que hablar con abogados y enviar amparos, los gastos de los medicamentos rondan entre 22 mil y 30 mil pesos todos los meses", finalizó.

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