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Resiliencia: Un síndrome de condición genética heredada y abusos intrafamiliar

Una mamá lucha con el síndrome de Bardet-Biedl de su hijo y la superación constante de fantasmas del pasado que aún dejan huellas.

  • "Vagabundo" se emite todos los miércoles a las 22 horas por Canal 2 de Jujuy, la repetición es los viernes a la misma hora.
  • Una dura historia de los diferentes momentos que tuvo que atravesar una madre desesperada por la salud de su hijo.
  • Abusos intrafamiliares que dejaron huellas hasta el día de hoy.

Juan Figueroa llegó a la casa de Ángela con el programa de "Vagabundo" que se emite todos los miércoles a las 22 hs por Canal 2 de Jujuy, con la perspectiva de hablar sobre este raro síndrome pero había una historia mas profunda en el tiempo de esta familia.

La vida de Ángela no fue fácil, y hasta el día de hoy sigue costando. La lucha diaria es infinita, sus pesadillas van desapareciendo de a poco, sus ganas de superarse son enormes. La importancia de salir de esos lugares tristes y oscuros, no quedarse callada ante una agresión es determinante para la salud física y mental.

El Síndrome de Bardet Biedl es una enfermedad genética que afecta múltiples sistemas del cuerpo, los síntomas son variados como ser problemas en la visión, dedos extras en las manos y en los pies, obesidad, hipoplasia genital, problemas en los riñones y problemas en el aprendizaje, por lo menos 14 genes diferentes. No existe una cura, el tratamiento depende de los problemas que se presenten.

Ángela es mamá de Hugo, quien tiene 24 años, y tiene el síndrome de Bardet Biedl; “una de las características de su síndrome es el retraso madurativo crónico, su polidactilia; tiene un dedito demás en su mano, tiene una nariz muy diferente a la mía, su boca; a pesar de sus 24 años el parece un bebé grande”.

“Cuando nació me dijeron que era diferente, pero no podían encontrar lo que tenía. Hasta que conocí al doctor Dipierri en el Hospital de Niños, quién estudió mucho el caso de Hugo desde que era bebé y encontró que era el síndrome de Bardet Biedl. Lo comentó con sus colegas de Estados Unidos y concordaban en que era ese síndrome”.

“Cuando nació me dijeron que no iba a caminar, era como un ‘bebé gomita’, pero yo nunca perdí la esperanza de que iba a caminar, y él a los 6 años caminó”.

A los 8 años de edad, Hugo experimentó sus primeros problemas renales, “comenzó con dolores en la espalda, en la cadera, y sus piernas se le acalambraron, era por la falta de potasio. En el hospital le encontraron que sus riñones ya no funcionaban, y empezaron los tratamientos para ver si se podía recuperar algo de su función renal, y no; se fueron llenando de tumores hasta que lo riñones dejaron de funcionar y de crecer. Y empezó la lucha para ver donde lo iban a hemodializar, tuve que informarme mucho”.

Después de una larga y desesperada lucha por pedir por la salud de su hijo, los médicos del hospital se reunieron para ver cómo seguía su tratamiento “lo trasladaron a Salta, llegó muy grave, me dijeron que las siguientes 48 horas iban a ser críticas, pero se recuperó y hoy está acá conmigo”.

A Ángela el amor por su hijo la transformó en una suerte de enfermera, “en Salta me enseñaron a hacer la diálisis peritoneal, ésta diálisis se hace con un suero, que es muy diferente a la máquina que te lava la sangre, es una alternativa para los enfermos renales es mucho menos dolorosa, menos invasiva que la hemodiálisis”.

“Con una manguerita y un porta suero se pueden hacer las diálisis en la casa, entonces le dije a la doctora que yo lo iba a dializar, de 3 a 4 horas le realizaba yo la diálisis, y él ya estaba acostumbrándose”.

Sigo siendo su mamá. su enfermera, su todo. Sigo siendo su mamá. su enfermera, su todo.

Pasaron por diferentes llamados de trasplante en Córdoba, “estábamos en una lista de espera, teníamos que tener todo listo, el remis que nos lleve a Córdoba y todo. Me estaba por rendir después de todo lo que habíamos pasado pero Hugo me dió fuerzas, verlo a él con tantas ganas de vivir me movió todo, teníamos que viajar”.

“Llegamos a Córdoba y los médicos nos atendieron tan bien, después de 12 horas Hugo salió muy bien de la cirugía. El donante fue un chico que falleció en Tucumán, nunca conocí a la familia, pero me gustaría agradecerles, salvó la vida de mi hijo”.

“El dueño de la clínica es quien dice quien entra en la lista de trasplantes, pero es muy importante acercarse al INCUCAI cuando se entra en diálisis, son muy buenas las chicas que informan ahí. Hay profesionales que mejor dejarlos en el olvido”.

El sueño de Ángela es tener una sandwichería para poder cuidar de sus hijos, “nosotros vendemos sandwich, mi sueño es terminar de construir mi casa y que mis hijos trabajen ahí, que no tengan que depender de nadie solo de ellos mismos. Es tan lindo tener nuestros propios ingresos”.

Ángela se siente realizada pero todavía tiene algo pendiente, “me gustaría volver a estudiar, hice ciencias jurídicas en el Populorum pero no pude terminarla, hice hasta 3er año, pero ya Huguito comenzó con sus problemas de salud”.

“Ahora creo que todo tiene un porque en la vida, mi vida todavía no está concluida, necesito ayudar a alguien más, que se supere. Esa es mi misión en la vida, realizar un servicio, cuando te dicen ‘gracias’ ‘que Dios te bendiga’ esas cosas te elevan el espíritu”.

Todos los días se puede comenzar una nueva historia. Todos los días se puede comenzar una nueva historia.

"El síndrome de Bardet-Biedl es genético,Hugo nace así porque mi papá abusaba de mí cuando tenía 8 años, mi mamá se iba a trabajar y él abusaba de mi. Y fue todo un silencio, yo no sabia con quien hablar, era un hombre respetado. ‘Don’ era un título que se le daba a las personas que a veces no se lo merece, y no tenía con quien hablar, no tenía la fuerza que tengo ahora. Era muy retraída, tenía miedo de todo y de todos; lo que pasé con Hugo me dio fuerzas para salir adelante”.

“Cada vez que veo un caso de abusos intrafamiliares, es como volver a lo que a mi me pasó, y trato decirles que se puede salir adelante, si bien eso no se va a curar nunca, tienen que salir adelante”.

Línea telefónica para víctimas de violencia de género: 144, las 24 horas los 365 días del año.

“Comencé terapia, con el licenciado Vallejos, y él me ayudó mucho, me ayudó a sentirme viva”.

“Yo cuento lo que me pasó por primera vez cuando lo llevó a Huguito a un pediatra y me reta, me dice ‘porque nació tu hijo así, ¿que drogas tomaste? ¿comó va a nacer así?, y yo no tomaba ninguna droga. Le tuve que decir al doctor; que era producto del abuso sexual de mi papá, se calmó, y le dije que yo estuve buscando ayuda con mi hijo pero de la manera que él me trató me trataba todo el mundo, entonces donde voy a encontrar ayuda, todo el mundo critica, juzga. Me pidió disculpas, y me pasaron a buscar de asistencia social, me trajeron para que hagan cargo de mi y mis hijos”.

“Tuve una charla con mi mamá con él ya no. Cuando me fui de mi casa, fue a escondidas, agarré mis tres hijos y me fui, no quería que se de cuenta que me iba a ir, porque yo sabía que iba a reaccionar de manera violenta. Yo ya le había puesto la denuncia pero no me creyeron, la policía me dijo que si hubiera sido uno bueno, pero ya eran tres, ‘¿como no denunciaste cuando fue el primero?, porque no me animé, no me tomaron la denuncia”.

"Dejé de saber de él por mucho tiempo, hasta que me dijeron que estaba enfermo, que vaya a verlo porque no se podía morir porque yo no lo perdonaba, yo seguía siendo la culpable. La bronca que yo tenía. Lo que menos quería era ver a la persona que me hizo tanto daño agonizando. No quería verlo nunca más.Hasta que me dijeron que se murió, y los vecinos vinieron a darme el pésame, no quería que lo hagan a mi no me importaba. Una vecina me dijo ‘mamita yo sé por lo que vos pasabas pero nunca me quise meter porque tu papá me daba miedo’, ¿y yo no tenía derecho a tener miedo?, yo si ayudaría a alguien que este pasando por eso. Salgan de ahí junten fuerzas y salgan de ahí. Yo sigo con tratamiento psicológico, son muchos años de maltrato”.

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