La lucha de los niños hipoacúsicos en Jujuy

Según información del Hospital Garrahan 1 de 3000 a 5000 niños nace con el Síndrome de Goldenhar, un complejo de anomalías craneofaciales unilaterales y vertebrales caracterizado por el desarrollo incompleto del oído, nariz, paladar suave, labio y mandíbula.

Para muchas mamás escuchar esta definición por primera vez por parte de los médicos significó un gran golpe en sus vidas, un antes y un después de una lucha que comenzaría ahí mismo.

Fabiana, mamá de Santino (5), nos contó: “Santino tiene síndrome de Goldenhar cuando nació comenzó mi lucha, me puse a buscar toda la información. A los tres meses me presenté en el Hospital Garrahan  y ahí me explicaron todo sobre su patología”.

Ante una falta de especialistas en Jujuy tuvo que viajar mucho a Buenos Aires para tratar a Santino. Allí le dijeron que el síndrome le iba a afectar no sólo la audición sino también la vista, la mandíbula, el riñón, corazón y caderas.

Laura por su parte, hace once meses tuvo a Fernando, quien también nació con síndrome de Goldenhar y microtia unilateral izquierda. Al principio de todo la neonatologa le dijo que las anomalías que ella observaba iban a desaparecer con el tiempo, pero ella no conforme se puso a investigar hasta que logró dar con un médico interesado en seguir su caso.

“Me dijeron que se iba a desarrollar bien que va a ser un niño normal, salvo que tiene hipoacusia al no tener el orificio de entrada del sonido. Escucha un 50%, necesita una vincha de vibración ósea, que es un audífono que le ponen desde chiquito para estimular el oído interno y más adelante se verá un implante coclear”.

Su camino recién comienza porque Fernando todavía es un bebé, pero ella se da fuerzas a través de un grupo de madres donde hay algunas que ya tienen más ‘cancha’ en el tema, una de ellas es Alejandra, mamá de Maxi de doce años.

Este joven niño es oriundo de Ledesma, tiene una familia hermosa y una madre guerrera. Desde que nació jamás bajó los brazos y como premio a la perseverancia logró operarse a los once para poder escuchar mediante un implante.

“Maxi nació con ligereza auditiva lateral, hipoacusia, hipotiroidismo. Un conjunto de cosas que yo no conocía. Desde que nació lo único que sé es que tengo que hacer todo para que él esté bien, si nosotros como padres no luchamos por los derechos de nuestros niños nadie lo va a hacer. Ahora tiene doce años y dimos un gran paso con este implante auditivo que le permite escuchar mucho mejor”, contó Alejandra.

Parte de lo malo que viven tiene que ver con la falta de comprensión de las obras sociales, el destrato, indiferencia y las trabas que les ponen para todo. Una de esas cuestiones tal vez tiene que ver con la desinformación y porque no nos involucramos lo suficiente con aquello que no nos afecta directamente.

“Los médicos me negaron la vincha de vibración ósea, me decían que no hacía falta que con un oído Fernando (11 m) iba a escuchar bien. Al médico que tengo ahora le dije ‘¿si tuvieras un hijo le pondrías la vincha?’. Me dijo sí y bueno. Así tenga que pelear contra el mundo quiero que mi hijo tenga lo mejor”, contó Laura.

Alejandra lo sabe, durante once años golpeó puertas, presentó decenas y decenas de estudios, pero no se cansó de insistir.

“La cirugía del implante (de Maxi) fue rapidísima, no sufrió nada, fue un 15 de agosto, cicatrizó perfecto y al 8 de septiembre se le encendió el equipo para que escuche mejor. No se me borra su cara de felicidad. Verlo feliz a él es lo que más me importa”, se emocionó Alejandra. Ella es el ejemplo de muchas madres que día a día pelean por brindarles lo mejor a ellos que son su vida.

Laura nos contó que Santino (5) quiere mucho a Maxi, que ella trata de que se junte con niños que tienen su mismo problema para que se sienta comprendido, para que vea que no es el único que tiene que enfrentar esto.

A su corta edad Santino entiende todo lo que le pasa, y en el jardín ante las inocentes preguntas de sus compañeros, les responde que nació así, que a él lo quieren así como es.

Saber eso a Laura le da un motivo para seguir firme apostando todo a su salud, dando lo mejor que puede, así como desde el primer día lo hicieron también Fabiana y Alejandra. Ellas son sólo algunas de tantas madres en Jujuy que enfrentan cientos de obstáculos por sus hijos, niños que lo que más anhelan es algo tan simple (y tan complejo) como poder escuchar.

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