“Jujuy tiene la tasa más alta en microtia de todo el mundo”
Las historias que vamos a conocer a continuación son especiales y de una valentía pocas veces escuchada. Cuatro niños de Jujuy nacieron con este síndrome que les afecto el oído y también en varios casos la vista.
Estas familias han pasado por cirugías, cambios y una vida completa de prejuicios dentro de una sociedad que muchas veces los ha discriminado y otras los ha cobijado, entendido y querido tal como son.
Estas cuatro mamis se buscaron, hicieron su primera reunión y nunca pararon. “En el norte hay muchos casos de microtia”, contó Fabiana, mamá de Santino. Ella fue una de las precursoras.
Esa lucha las llevó al doctor Mario Zernotti quien las contacto MED−EL, una empresa de vanguardia en audición a nivel mundial quien le dono 12 audífonos.
El día esperado para Santino, Daiana, Oriana y Maxi volvieron a escuchar. Algo que es tan simple para el común de la gente para ellos fue renacer.
Las mamás siguen luchando y buscan niños con microtia que se comuniquen al 3884659795. Son 22 mamás unidas por un grupo de WhatsApp con grandes planes de convertirse en un centro de contención.
Buscan niños con microtia bilaterales para hacerle estudios y aptos para recibir un nuevo dispositivo que llega del exterior para ayudar.
¿Qué es el síndrome de Goldenhar?
El síndrome de Goldenhar es una condición en que hay varias malformaciones que están presentes desde el nacimiento y que se debe a problemas que ocurren cuando el feto se está formando dentro del útero de la madre, en unas estructuras llamadas primero y segundo arco braquial.
Las malformaciones principales del síndrome son la asimetría de la cara (un lado de la cara diferente del otro) y problemas en los ojos, el oído, y la columna vertebral. Las personas afectadas suelen tener un oído parcialmente formado (microtia) o totalmente ausente (anotia), tumores no cancerosos (benignos) en el ojo (quistes dermoides oculares), y anomalías de la columna vertebral.
El tratamiento depende de la edad, pues las operaciones son hechas en las etapas apropiadas de crecimiento y desarrollo craneofacial.