Vagabundo: Hasta que llega la vida
Miembros de la Asociación Jujuy Da Vida decidieron contar su experiencia para que la gente sepa que se puede acceder a un trasplante y que el día llega cuando menos te lo esperas.
Jujuy Da Vida nace ante la necesidad de contar en la provincia con un lugar de contención, información y apoyo a todas las personas con problemas de salud como insuficiencia renal aguda, crónica, personas en diálisis, en lista de espera de trasplante y trasplantados. Desde sus comienzos estuvo integrado por pacientes con las patologías mencionadas. En sus primeros pasos y ante la necesidad de los pacientes empezaron a exigir al gobierno de turno en ese momento mejoramientos en el hospital Pablo Soria, más específicamente en el sector de hemodiálisis ya que no tenía los mínimos requisitos de bioseguridad para el funcionamiento de dicho tratamiento. Luego de tantas notas pudieron lograr que se mejoren las instalaciones y así una mejor la calidad de diálisis y de vida para cada paciente que concurren al nosocomio.
El trabajo que realizan es pensando en la situación que vive el paciente. En lo privado realizaron reuniones con varias obras sociales para agilizar los trámites de personas trasplantadas que muchas veces por la burocracia se hacía difícil, ya que los pacientes dependen de su medicación para mantener sus trasplantes. Así mismo pidiendo agilidad en los trámites para poder ir a sus controles fuera de la provincia.
“En esta enfermedad uno empieza con insuficiencia renal, insuficiencia renal crónica, entramos a diálisis, entramos en lista de espera, después seguiría el trasplante en algunos casos en otros siguen en diálisis esperando el trasplante”, puntualizó Leonardo Aban, paciente en diálisis.
La Asociación Jujuy Da Vida realiza numerosas campañas de concientización; sobre la donación de órganos y tejidos por toda la provincia de Jujuy. Mediante charlas a establecimientos educativos junto a profesionales de la salud y ante la necesidad de la gente de contar con un consultorio para personas trasplantadas en lista de espera y diálisis lograron en el periodo del doctor Mario Fiad como ministro de Salud se abriera en el hospital Pablo Soria el primer consultorio de la provincia y así dando solución a varios pacientes con inconvenientes.
“Creamos un banco de medicamos ya que en un determinado momento tuvimos recorte de medicación por parte del sistema de salud donde varios trasplantados corrieron riesgo de perder sus injertos ante la irresponsabilidad de los gobiernos de turnos tanto nacional como provincial", señaló Aban.
En enero 2014 ante la inquietud de una persona trasplantada “Mariana Torres” se presenta en la legislatura de la provincia un proyecto de adhesión a la Ley 26.928 “protección integral de personas trasplantadas y en lista de espera logrando que en octubre del 2014 la provincia adhiera a dicha ley nacional, con esto se dio un paso importante para la protección de los pacientes con estas patologías.
“Aunque en la actualidad muchas obras sociales y hasta el mismo ministerio de salud no da cumplimiento del 100% de la ley. Seguimos peleando para valer nuestros derechos”, dijo Aban.
En el 2016 realizaron el primer encuentro deportivo y recreativo del país para personas trasplantadas en lista de espera y diálisis llamados “todos juntos por la vida” teniendo por objetivo primordial incluir a las personas con esta patologías ya que muchas ante este problema de salud caían en depresión. Teniendo éxito en dichos juegos ya que participaron de los distintos puntos de la provincia, más que competir era confraternizar logrando realizar 3 años seguidos dicho evento y debido a la pandemia no se pudo realizar el 4to año. Pero con entusiasmo de volver a realizarlo.
“En momentos difíciles con la ayuda de otras asociaciones del resto de país. En la actualidad dicho medicamentos de nuestro banco de reserva fueron entregados de manera gratuita previa presentación de recetas y firmando conformidad ante los pacientes que lo requirieron. No somos farmacéuticos, pero si pacientes que sabemos bien que si no tomamos nuestra medicación podemos perder nuestro trasplante”, Aban
Otro objetivo que lograron es poder haber enviado a trasplantados deportista al mundial de personas trasplantadas en España, Uruguay, y en Mar del Plata obteniendo primeros lugares en distintos podios.
En la actualidad Jujuy Da Vida sigue luchando para buscar una mejor calidad para los pacientes. Haciendo valer sus derechos que muchas veces las autoridades no contemplan como es debido.
“Jujuy no cuenta con médicos especializados en personas trasplantadas. El ministro quedó con el compromiso de capacitar en atención para personas trasplantadas al profesional del consultorio, consultorio que sigue funcionando", remarcó Aban.
“Muchas veces nos sentimos un gremio, cuando no tendría que ser así, solo exigimos lo que nos corresponde por ley y así estar cada día mejor. Mantener nuestro trasplante es el objetivo de nuestras vidas", sostuvo.
Muchas son las asociaciones, fundaciones que de una u otra forma luchan por sus derechos esta es una de ellas. El día a día se les hace difícil cuando no tendrían que tener preocupaciones ni mucho menos situaciones complejas. Agradecen a la solidaridad de todas las personas que desinteresadamente y de forma anónima colaboraron con ellos.