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Garantizan el tratamiento para pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Los medicamentos para esta patología son de altos costos, por lo que el Ministerio de Salud extendió el acuerdo de “riesgo compartido” para que las personas que la padecen puedan acceder a la terapia necesaria. Especialista explicó los beneficios de la medida.

Esta semana el Ministerio de Salud de la Nación, mediante la Resolución 408/2024, publicada en el Boletín Oficial, extendió el acuerdo de “riesgo compartido” para el acceso a una terapia génica que se utiliza en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y que se encuadra dentro del grupo de los medicamentos de altos costos.

Este convenio se ha establecido con el laboratorio Novartis, fabricante del fármaco, estrategia de acceso considerada innovadora en Latinoamérica.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad de origen genético, causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia. Suele manifestarse en la infancia con debilidad y atrofia muscular progresiva, pudiendo tener consecuencias graves e incluso mortales. Sin embargo, gracias a los avances en tratamientos a nivel global, un diagnóstico temprano seguido de un tratamiento oportuno permite una mejor evolución y calidad de vida para los pacientes con AME, logrando hitos como la capacidad de caminar o andar en bicicleta que de lo contrario serán inalcanzables.

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Mariel Centurión, presidente de Familias AME Argentina, dialogó con Radio 2 y explicó que esta medida es muy alentadora. Recordó que en 2019 se presentó este tratamiento y dos años después fue aprobado por la ANMAT, agencia reguladora de nuestro país para medicamentos y alimentos, con indicación de uso en menores de 2 años con AME y con una única aplicación en la vida.

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En 2023, la gestión de Carla Vizzotti firmó un acuerdo de Riesgo Compartido con Novartis, el laboratorio productor de esta terapia génica, para asegurar el acceso a esta terapia a aquellos pacientes que cumplan con determinados criterios. Centurión destacó que esta forma de financiación en ampliamente innovadora y que se paga si se alcanzan los resultados esperados, a medida que se van consiguiendo los hitos y con un seguimiento muy pormenorizado de cada paciente.

Ahora, con la publicación en el Boletín Oficial este acuerdo entre el sector público y privado se extiende por un año y esperan que siga por más tiempo, ya que hasta el momento 6 familias fueron beneficiadas por el mismo.

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