Jujuy | Solidaridad

Festival solidario para ayudar a Tamara Velázquez

Es una chica de 18 años que padece una enfermedad poco común: el síndrome de melas. Tamara necesita una casa nueva y una bomba para su tratamiento, además de insumos. El domingo se realizará un festival en la Vieja Estación para recaudar fondos.

Este domingo 8 de mayo en la Vieja Estación se realizará un "EVENTO SOLIDARIO" para poder ayudar a la familia de Tamara Velázquez, una chica de 18 años que padece síndrome de mela, con el objetivo de ayudarla con los gastos del tratamiento.

El festival se realizará el domingo a partir de las 16 y hasta las 21 horas en la Vieja Estación y habrá shows en "vivo", pintacaritas, castillos inflables, sorteos, sorpresas y mucho más. La entrada general tendrá un valor de 10 pesos.

Tamara Velázquez es una adolescente de 18 años de edad y padece una patología muy particular llamada Síndrome de MELAS que es un tipo de patología mitocondrial, la cual está causada por defectos en el genoma mitocondrial y que se hereda exclusivamente de la madre.

“Tami” necesita una nueva casa para poder seguir con su tratamiento en mejores condiciones y una bomba nueva para poder alimentarse correctamente. Para poder ayudarla, un grupo de jóvenes está organizando un festival para este domingo.

El padre de Tamara, Marcelo Velázquez, pide ayuda a toda la comunidad para mejorar su calidad de vida. Ellos viven en la casa de su abuelo materno en Río Blanco.

“Ella empezó con estos problemas entre los 8 y los 11 años, comenzó a convulsionar y su cuerpo empezó a tener un retroceso tanto en la parte motora como mental, fue tratada en diferentes hospitales, el de niños y hasta el Garrahan. Ahora está siendo tratada en el San Roque con el doctor García y nos dijo que por sus características puede tener MELAS”, comentó.
“Nosotros tratamos de que Tami lleve una mejor calidad de vida, es por ello que quisiéramos conseguir una nueva y mejor casa porque ahora estamos muy apretados y es incómodo trabajar con ella”, explicó el padre.

En cuanto a los insumos, Tamara necesita de forma diaria jeringas, alcohol, pañales ya que los ocupa todos los días y los remedios la obra social se los facilita pero no a todos con lo cual no siempre cuentan con lo necesario.  

“Nos reconforta saber que la gente nos ayuda y que quieren hacer un festival, nosotros tratamos de mantenernos fuertes porque si bajamos los brazos no sé qué puede pasar, pero nos hace sentir muy bien el saber que no estamos solos”.

Tamara utiliza además, una bomba mediante la cual la alimentan con una leche especial por goteo llamada Biomac 500. Marcelo contó que la consiguieron a través de la obra social pero que ya desde hace un tiempo no funciona bien, por lo que necesitan con suma urgencia conseguir una nueva.