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Curso virtual para cuidadores de personas con Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central. La asistencia y la compañía de un cuidador es un pilar fundamental para la calidad de vida de la persona afecta, pero en mucho casos, el cuidador puede verse afectado por diferentes situaciones en su salud física y mental. La Asociación EMA ofrece un curso online gratuito para familiares y cuidadores.

La Asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA) invita a cuidadores y familiares de personas con Esclerosis Múltiple a participar de su curso virtual gratuito denominado ‘Cuidando a quienes cuidan’, que se llevará a cabo del 20 de septiembre al 25 de octubre de este año. Este contará con siete módulos (seis online y uno presencial, optativo), por lo que puede ser tomado por cuidadores de todo el país, solo se requiere una conexión a Internet. El mismo contará con una carga horaria promedio total de 10 horas.

Desde EMA reconocen que el rol del cuidador es un verdadero desafío para una persona, ya que asistir a una persona con el diagnóstico de EM con diferentes dificultades para poder desempeñarse en la vida diaria, muchas veces genera angustia (por situaciones que no puede resolver), fatiga física y psíquica y hasta incluso exacerbación de algunos síntomas pre-existentes del cuidador. Según los resultados de una investigación que la asociación está llevando a cabo junto a Conicet, todo esto puede producir un cuadro conocido como la ‘sobrecarga del cuidador’, con manifestaciones de estrés, irritabilidad y depresión, reacciones psicológicas típicas frente a las exigencias de la atención de un paciente.

“La sobrecarga del cuidador ha sido asociada con algunos trastornos de la salud como hipertensión arterial y depresión. Además, en los casos en los cuales el cuidador debe realizar grandes esfuerzos físicos para movilizar al paciente, puede sentir dolor muscular y articular”, sostuvo la Dra. Evangelina Valeria Cores, psicóloga y Neuro-psicóloga, una de las coordinadoras del programa.

“Reconocer situaciones en las cuales los cuidadores deben pedir ayuda, tener espacios de confort para disminuir los episodios de angustia que el no cumplimiento de tareas les genera por exceso de demanda, evitar episodios de violencia y agresión mutua y conocer los derechos de ambos (tanto de los acompañantes como de las propias personas que requieren la asistencia) son algunos de los escenarios para el cuidado de la salud que se abordarán durante el curso”, afirmó la Dra. Adriana Carrá, médica Neuróloga, Directora Médica de EMA y también integrante del staff que llevará a cabo el entrenamiento.

Entre los principales problemas que debe enfrentar el cuidador, la consultora psicológica Flavia Ferrandina, Coordinadora de Talleres Terapéuticos Grupales y Grupos de Apoyo de EMA, destacó a) la incertidumbre que generan el diagnóstico y el desconocimiento sobre las particularidades de la patología, el pronóstico y evolución del cuadro; b) desconocer sobre la patología y los síntomas invisibles que afectan la calidad de vida del paciente, que en la esclerosis múltiple suelen ser fatiga, cansancio, mareos, problemas de visión, depresión, sensibilidad al calor o al frío, confusión mental, dolores musculares o problemas de movilidad y dificultades en el habla, entre otros; c) desempeñar un rol desconocido y para el cual muchas veces no se está preparado, hasta incluso puede ser no deseado; d) dificultad en la administración del tiempo para atención y cuidado de ambos; e) aislamiento social, que afecta relaciones interpersonales y cese laboral en algunos casos; y f) sobrecarga y desequilibrio en su salud.

Las especialistas remarcan que la tarea del cuidador es una tarea ardua que en algunas ocasiones puede afectar su salud física, mental y emocional, generando cuadros de insomnio, cambios en el humor, agotamiento físico, dolores musculares, problemas gástricos, problemas en la piel, depresión y ansiedad, entre otros. Es por esto que es fundamental que el cuidador cuente con herramientas que le permitan cuidarse a sí mismo y al otro, ya que cuidar a otro no implica necesariamente dejar de cuidarse uno mismo. Desde EMA sostienen que tener más conocimientos genera un beneficio en ambas partes y puede incluso, mejorar el vínculo.

Durante la extensión del curso, en forma virtual, se abordarán diferentes temas y situaciones que pueden producirse en el marco de la atención de una persona con este diagnóstico, y se compartirán recomendaciones para el cuidado de la salud y para mejorar la calidad de vida de ambos.

Es importante destacar que en la Esclerosis Múltiple cada paciente es diferente, su diagnóstico, síntomas y evolución son distintos y no todos necesariamente pasarán por estas situaciones. Uno de los objetivos del curso es poder abarcar la mayor cantidad de situaciones posibles para poder alcanzar más personas.

“Entre otros, pondremos foco en que cada uno puede generar una conciencia sobre ‘¿qué tipo de cuidador soy?’, con sus potencialidades y limitaciones, sumar herramientas, conocimientos e invitar a reflexionar cómo cada cuidador se cuida a si mismo’, para así aceptar con qué recursos personales cuentan y qué tipo de ayuda externa necesitan. Es muy importante saber pedir ayuda, estar preparado para recibirla y saber delegar cuando sea necesario”, concluyeron las titulares del curso.

 

Informes e inscripción por mail a la dirección recepción@ema.org.ar y en la página web de EMA www.ema.org.ar

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