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Vivir con lupus: "Es un proceso lento pero no tiene porque detener nuestras vidas"

Esta enfermedad se caracteriza por ser autoinmune, crónica y compleja. En la mayoría de los casos, el paciente tarda hasta cinco años en ser diagnosticado.

  • En Argentina hay una organización que acompaña a quienes reciben este diagnóstico.
  • Se están realizando investigaciones para descubrir que gatilla esta enfermedad.
  • Pacientes de todas partes del país integran la Asociación Lupus Argentina.

El lupus es una enfermedad crónica y autoinmune que puede ser grave y afecta a millones de personas en el mundo. Un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano permiten controlar la afección en la mayoría de los pacientes.

La Asociación Lupus Argentina (ALUA), una organización sin fines de lucro, nace en 1993 a partir de un pequeño grupo de pacientes avalado por un equipo de profesionales médicos, que advierten la ignorancia existente acerca de esta enfermedad a nivel de la sociedad en general y de la comunidad médica en particular.

Cumple desde su inicio una labor ininterrumpida de orientación y apoyo al enfermo de Lupus y sus familiares.

Vivir con Lupus: “Es un proceso lento pero no tiene porque detener nuestras vidas”

En diálogo con Saludarte, Teresa Cattoni, Presidenta de la entidad, explicó los cambios que vivieron en estos 28 años.

“El acceso a la información ha cambiado, es muy positivo. Para quienes tenemos la enfermedad, es importante saber hasta que se logra controlar los inicios que son angustiantes e inciertos”

En la mayoría de los pacientes, el diagnóstico tarda hasta cinco años debido a que muchos síntomas son compatibles o similares con otras enfermedades.

En cuanto a los tratamientos, se están realizando diferentes investigaciones. “Son tratamientos biológicos que buscan que gatilla está enfermedad. Muchos de los medicamentos solo se usan para palear los síntomas y que los brotes no se extiendan en el tiempo”, explicó Cattoni.

El Lupus es considerado como una de las enfermedades más frecuente dentro de las poco frecuentes.

“Los pacientes tenemos que comprender que la ciencia avanza y tiene sus tiempos”

En este tipo de patologías, el estilo de vida depende más allá de los factores genéticos.

La pandemia favoreció la comunicación entre las organizaciones del país. Además desde la institución aseguran que sigue habiendo problemas para acceder a controles médicos, también se mantiene latente el miedo a contagiarse.

Finalmente envió un mensaje a quienes recién recibieron su diagnóstico. “El proceso de aceptación es difícil de llevar, todo es incierto. No hay dos casos iguales ni tratamientos similares”, dijo la presidente.

“Es lento pero no tiene porque detener todo en nuestra vida”

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