Tamara Velázquez al fin tendrá hogar propio
Humberto García, secretario de Ordenamiento Territorial de la provincia, confirmó que Tamara Velázquez, la joven de 20 que padece síndrome de MELAS y necesitaba un lugar especial para vivir debido a su enfermedad, recibirá la ayuda del Estado.
“Le vamos a dar una solución y un mejor vivir en un barrio de capital”.
La familia de Tamara ya tiene adjudicado un terreno fiscal en el barrio Lucas Arias de las 27 hectáreas de San Salvador de Jujuy a nombre de Claudia Mónica Jaramillo, madre de la joven. En la constancia de ocupación precaria firmada por el mismo García, se aclara que de acuerdo al régimen de Tierras Fiscales, la familia debe cumplimentar con la obligatoriedad de habitar y construir antes del 28 de octubre de este año.
En ese sentido, el Secretario de Ordenamiento Territorial indicó que la habitación especial para Tamara –que se moviliza en silla de ruedas- “estará lista en un par de semanas”.
Actualmente la joven vive en Río Blanco, Palpalá, en una habitación cedida a ella y su mamá, pero que no cuenta con el espacio necesario para su situación. La cama ortopédica de Tamara y la de su madre apenas caben allí, por lo que Mónica debe cargar la silla sobre las camas para poder trasladarla.
El síndrome de MELAS (miopatía, encefalopatía, acidosis láctica y episodios semejantes a apoplejías) que padece la joven es un trastorno neurodegenerativo progresivo caracterizado por episodios agudos neurológicos comparables a la apoplejía, asociados a la hiperlactatemia y la miopatía mitocondrial. Además, actualmente tiene traqueotomía y se alimenta por un botón gástrico. También sufre de una enfermedad pulmonar crónica, es convulsiva y su peso está al límite por lo cual es considerada paciente de alto riesgo, lo que la llevó a estar postrada en su cama dependiendo íntegramente de su mamá para continuar viviendo.
Las necesidades primordiales de Tamara son pañales, algodón, gazas, guantes estériles, alcohol pervinox, pero principalmente una bomba de infusión enteral con “perfus” (que son mangueritas difíciles de conseguir) ya que su alimentación va por goteo y la bomba a veces no funciona, lo que la lleva a perder peso. A raíz del desperfecto en la bomba, Mónica se ve obligada a controlar manualmente la alimentación de su hija, lo que implica pasar muchas horas sin dormir.
El traslado de Tamara y su mamá implicará una mejora en las condiciones de vida, ya que en su nuevo barrio contará con todos los servicios básicos necesarios: luz, agua, cloacas, paradas de colectivos cerca y asfalto, que facilitará su movilidad.
“Uno está para esto, es lo que tenemos que hacer”, manifestó García, al tiempo que señaló que hay casos en los que no hacen falta estudios sociales, papeles, ni que la gente tenga que hacer engorrosos trámites de un lado a otro para obtener ayuda del Estado. “Uno le ve la cara a la gente y se da cuenta que realmente le hace falta”, dijo.