Fue derivado a Buenos Aires, donde se le diagnosticó una miocardiopatía restrictiva, una afección que impide que el corazón se expanda correctamente para bombear la sangre que el cuerpo necesita.
El menor ingresó a la lista del INCUCAI hace un año, pero desde hace dos semanas su estado se agravó, por lo que actualmente se encuentra en Emergencia Nacional para un trasplante de corazón. Debido a esto, la familia debió trasladarse de urgencia a Buenos Aires.
El relato de los padres
Gustavo y Fabiola, padres de Tobías, dialogaron con Radio 2 sobre este duro proceso que están atravesando. Destacaron la calidez del grupo humano del Hospital Italiano (médicos, enfermeras, personal de cocina), señalando que su hijo cuenta con una sala de juegos que asiste directamente a su habitación para mantenerlo entretenido.
Expusieron el apoyo recibido del INCUCAI. El organismo les brinda contención mediante un grupo de psicólogos y reuniones informativas. Además, la familia posee líneas de contacto directo para resolver cualquier duda. Destacaron y agradecieron el apoyo económico y de cobertura brindado por el Instituto de Seguros de Jujuy (ISJ) para poder afrontar el tratamiento fuera de su provincia.
Por otra parte, hicieron mención a las particularidades de la donación pediátrica, donde actualmente hay casi 200 niños, niñas y adolescentes en lista de espera por un trasplante en el país. Aunque el proceso administrativo y ético es idéntico al de los adultos, la asignación final está estrictamente ligada a la biología e histocompatibilidad. En la asignación de órganos para menores priman factores como el tamaño corporal del donante, la edad y las condiciones médicas generales.
Los padres explicaron que, debido a su edad, Tobías tiene la posibilidad biológica de recibir el corazón tanto de un donante pediátrico como de un adulto. Sin embargo, advirtieron que los niños más pequeños de la sala dependen exclusivamente de órganos pediátricos, lo que vuelve crucial la concientización en estos rangos de edad.
Fabiola y Gustavo hicieron un fuerte llamado a la sociedad para informarse y derribar los mitos que rodean a la donación pediátrica, catalogándola aún como un tema "tabú" por la dificultad de hablar de la muerte de un menor:
Queremos agradecer profundamente a esas familias que, en medio de un dolor inmenso que se siente en el alma por la pérdida de un hijo, dicen 'sí, donamos', logrando transformar ese sufrimiento en amor, en vida y en una segunda oportunidad para que otros niños vuelvan a jugar y a soñar. Queremos agradecer profundamente a esas familias que, en medio de un dolor inmenso que se siente en el alma por la pérdida de un hijo, dicen 'sí, donamos', logrando transformar ese sufrimiento en amor, en vida y en una segunda oportunidad para que otros niños vuelvan a jugar y a soñar.
