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Para concientizar: Día Mundial de la Hemofilia

El 17 de abril de cada año se celebra en todo el mundo el Día de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió la jornada en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

El objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia es concienciar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta enfermedad.

La hemofilia es una enfermedad crónica y congénita que impide la buena coagulación de la sangre, de forma que coagula más lentamente de lo que debería. Se debe a la falta de las proteínas necesarias para la coagulación, que se llaman factores de coagulación. Cuando existe un defecto el factor de coagulación se forma más lentamente el coágulo que impide el sangrado. Como consecuencia, las lesiones o heridas sangran durante más tiempo del debido.

La hemofilia no es contagiosa y afecta a 1 de cada 10.000 nacidos. Es una enfermedad genética ligada al cromosoma X. Los cromosomas se disponen de dos en dos. Las mujeres tienen 2 cromosomas X. Mientras que los hombres tienen un cromosoma x y un cromosoma Y. Cuando un hombre tiene su cromosoma X afectado, padecerá la enfermedad, mientras que si una mujer sólo tiene un cromosoma X afectado, será portadora de la misma, pero no desarrolla la enfermedad. Cuando la mujer tenga los dos cromosomas X alterados, padecerá la enfermedad, aunque esta circunstancia es muy poco frecuente. Esto explica que la mayoría de las personas con hemofilia sean hombres. También hay casos de niños con hemofilia sin tener antecedentes familiares, debido a modificaciones genéticas espontáneas.

 

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